МЛАДЕНЦЫ

От всей души поздравляем мам и пап, бабушек и дедушек, ваши семьи с рождением малыша, нового чудесного человечика! Независимо от того, являетесь ли вы новыми/молодыми или уже опытными родителями, у вас, вероятно, было, есть и будет много вопросов о воспитании ребёнка со Спина Бифида (Spina Bifida, СП). Рождение ребёнка со Спина Бифида поведёт вас по другому пути, чем планировалось изначально. Хотя иногда вы можете испытывать нелёгкие чувства, большие переживания, но в других случаях вы испытаете моменты большой радости, отмечая многочисленные достижения вашего ребёнка.

*Слова поддержки:

“Вы лучший защитник своего ребенка. Возможно, вы сейчас растерялись. Ничего страшного ... это БУДЕТ поправляться!..”

“Этот ребенок принесёт вам столько радости и счастья!!!”

“Доверьтесь своей интуиции, когда имеете дело с медицинскими проблемами…”

“Можно иногда плакать и расстраиваться, но вехи вашего ребёнка будут намного приятнее, чем когда-либо вы ожидали.”

В большинстве случаев, за исключением изучения и применения некоторых специальных медицинских процедур, уход за вашим малышом со Спина Бифида будет во многом похож на уход за любым младенцем. Рядом с вами есть и будут врачи (Педиатр, Нейрохирург, Невролог, Уролог, Ортопед) и медработники, которые помогут в этом разбираться. Возможно понадобится консультация Офтальмолога, поскольку сопутствующее Гидроцефалии (если она неочевидна) повышенное внутричерепное давление диагностируются по исследованиям глазного дна.

Нередко ко мне и к нам с профессором обращаются родители будущего младенца или уже рождённого малыша, и мы оказываем возможную помощь в понимании вопросов, диагностике и дальнейшем ведении.

В начале пути сложно предсказать, что в конечном итоге сможет делать ваш ребёнок. Ваше любящее отношение к ребёнку и реалистичные ожидания, которые вы задаете по мере его роста, помогут вашему ребёнку сформировать положительный образ самого себя. По возможности относитесь к своему ребёнку так, как если бы вы растили ребёнка без Спина Бифида. Уделяйте много времени улыбкам, объятиям, поцелуям и обниманию друг друга. Вместе смотрите книги, слушайте и реагируйте на подсказки ребёнка. Узнайте всё, что можно о желаниях и потребностях вашего ребёнка, и весело проводите время вместе.

Вы знаете как важно принимать активное участие в заботе о своём ребёнке и ещё больше стараетесь дать и сделать для ребёнка со Спина Бифида. Родители должны и хотят знать о таком диагнозе, его последствиях и осложнениях, хотят понимать проблемы со здоровьем и варианты лечения, чтобы сделать наилучший выбор для здоровья и счастья своего ребёнка.

“Информация, с которой вы столкнетесь в Google, может быть пугающей и по большей части неточной для ситуации вашего ребенка. Я решил, увидев некоторые грубые вещи, не искать в Google информацию о Спина Бифида. Поговорите со своими врачами и другими родителями/семьями, проходящими через это. Все ситуации разные. Я не знала, чего ожидать, но моя дочь показала мне, насколько она сильна. Я считаю, что Спина Бифида сделала ее более независимой и решительной во всем. Это потрясающе смотреть...” - Анжела Фиш (США)

Каждый ребёнок со Спина Бифида индивидуален, нет двух одинаковых детей/людей с данным диагнозом. Проблемы со здоровьем и лечение будут разными для каждого ребёнка. У некоторых младенцев проблемы более серьёзны, чем у других. Те, кто родился с «открытой» Спина Бифида, обычно имеют больше проблем со здоровьем и нуждаются в большем количестве видов лечения.

При правильном уходе дети, рожденные со Спина Бифида, вырастут и полностью раскроют свой потенциал.

Те семьи, кто присоединился к нам недавно, вы можете обратиться к предыдущим статьям и найти для себя различную доступную для понимания, нужную и полезную информацию и общие рекомендации.

“Я бы сказала, что это не так страшно, как может показаться вначале. Получение опыта, да, но я обещаю, что сделаю все это в тысячу раз лучше. Появляется так много нового, чтобы помочь со всеми сопутствующими симптомами Спина Бифида, просто принимайте один день за другим с новыми силами. Мой сын такой же нормальный и здоровый, как и любой другой ребёнок” - Катя Клаттер (США)

! Нередко у младенцев обнаруживается Гидроцефалия (водянка головного мозга) – это избыточное скопление цереброспинальной жидкости в желудочковой системе головного мозга, которое вызывает высокое давление внутри черепа. Наиболее характерный признак гидроцефалии у новорожденных – опережающий рост окружности головы, выбухающий родничок, частое запрокидывание головы, смещение глазных яблок к низу, пульсирующие выпячивания в открытых черепных швах, напряжение подкожной венозной сети головы, тонкий и блестящий скальп; потеря аппетита, частая рвота, сонливость, вялость и плач из-за головных болей; возможно возникновение косоглазия и нистагма; снижение зрения и слуха и задержка в развитии. Гидроцефалия требует тщательного наблюдения, диагностики и правильного лечения у Нейрохирургов, чтобы предотвратить повреждающее влияние на головной мозг.

*Эта информация не является медицинской консультацией для любого человека. Поскольку конкретная информация может отличаться от общей информации, представленной здесь, мы советуем проконсультироваться с квалифицированными медицинскими или другими специалистами в индивидуальном порядке.