РОЖДЕНИЕ

Спина Бифида (Spina Bifida – расщепление позвоночника) – врождённый порок развития позвоночника, иногда сочетающийся с дефектами развития спинного мозга в разных вариациях, от самого простого вида до тяжёлых. Совместим с длительной жизнью, средней продолжительностью 70 лет. Частота встречаемости от 1 до 2 на 1000 новорождённых в мире.

Когда родители узнают, что у них будет ребёнок со Спина Бифида (СБ), это может быть ошеломляющим. Важно, чтобы вы знали, что большинство детей, рожденных со СБ, полностью раскрывают свой потенциал. Очень хочется, чтобы этот “страшный” диагноз не давил на родителей и не отнимал у мам и пап надежду.

“…Не зацикливайтесь на самой диагностике! Существует так много разновидностей Spina Bifida, и на самом деле всё это неизвестно. Сосредоточьтесь на том, чтобы оставаться здоровым до конца своей беременности, и знайте, что вы полюбите этого ребенка, как любого другого ... » - Янтарь Джангранд.

Спина Бифида – это не вина родителей. У каждой женщины детородного возраста может развиться во время эмбриогенеза плод с таким пороком, который невозможно полностью предотвратить, можно только снизить риск. Хотя нет единой известной причины СБ, учёные считают, что порок возникает из-за сложного сочетания генетических факторов и факторов окружающей среды, присутствующих на очень ранних сроках беременности (к четвертой неделе), часто ещё до того, как женщина узнаёт, что беременна. Даже если женщины будут принимать правильное количество фолиевой кислоты каждый день, то полностью не исключён шанс возникновения данного порока у плода. Важно знать, что такой порок как Спина Бифида до конца не изучен, и не всегда вызван действиями родителей.

Каждый человек с диагнозом Спина Бифида, переживает своё собственное путешествие. СБ часто называют состоянием «снежинки», так как не бывает двух людей с одинаковой патологией СБ, как не бывает двух одинаковых снежинок. Нет двух абсолютно одинаковых младенцев со СБ. Если есть или появляются проблемы со здоровьем, то они разные у каждого ребенка. У некоторых младенцев проблемы более серьёзны, чем у других. При правильном уходе дети, рожденные со СБ, вырастают и полностью раскрывают свой собственный потенциал.

Рождение ребёнка – интересное и трудное время. Молодые родители часто испытывают разные эмоции. Жизнь с ребёнком со Спина Бифида наполнена множеством эмоций – радостью, любовью, беспокойством, и, конечно же, множеством вопросов. Помимо адаптации к жизни с новорожденным, родителям ребёнка со СБ также необходимо как можно больше узнать об этом заболевании, понимать проблемы со здоровьем и варианты лечения, чтобы подготовиться к потребностям дорогого малыша и сделать наилучший выбор для здоровья и счастья своего ребенка. Это требует участия всей семьи и временами может быть сложной задачей. Поиск ресурсов, знание того, чего ожидать, и планирование на будущее могут помочь.

«Найдите и поддерживайте стабильную систему поддержки. Пусть вас не пугает диагноз; врачей часто учат давать ВСЕ возможные сценарии, даже самые плохие. Любите и поддерживайте своего ребёнка и убедитесь, что у него тоже есть система поддержки. Будьте их защитниками и учите их быть самими собой, когда они станут старше. Лучшее, что когда-либо делали моя мама и мои врачи, - это научили меня рассказывать историю болезни и говорить за себя» - Остин Блейс.

Существует миф, что у детей со Спина Бифида имеют место выраженные ментальные нарушения. Это не так. Даже у детей с самой грубой формой СБ – Менингомиелорадикулоцеле, по данным исследований, IQ в пределах 80-90, а при своевременном лечении и в случае более легких форм развитие соответствует возрастной норме.

!!! Дети со Спина Бифида умственно сохранны!

Большая часть детей со СБ имеют различные интересы, развиты не по годам, посещают обычные детские учреждения, отлично учатся, активные, весёлые, эмоционально независимы, уверены в себе.

Люди со СБ могут учиться в институте, ухаживать за собой, а во взрослом возрасте жить отдельно, работать и заводить семью.

«Каждый ребёнок со Спина Бифида уникален и по-своему особенный!!! Да, есть некоторые дополнительные потребности, но я никогда не променяла бы на то, чтобы быть мамой ребенка со СБ!!! У всех нас могут быть разные потребности, но сердце то же !!!» – Сара Энн Фишер.

*Эта информация не является медицинской консультацией для любого человека. Поскольку конкретная информация может отличаться от общей информации, представленной здесь, мы советуем проконсультироваться с квалифицированными медицинскими или другими специалистами в индивидуальном порядке.