Истории детей

07.2023 г. – Привет, меня зовут Софья, мне 21 год, и я хочу поделиться своей историей. Я родилась 7 августа 2001 года, вполне здоровым ребёнком. После рождения нас с мамой перевели в обычную палату, но через 2 дня начала появляться припухлость на пояснице, которая увеличивалась с каждым днём. И только когда мне исполнилось 4 месяца, был поставлен диагноз «Липоменингомиелоцеле, фиксированный спинной мозг», было показано оперативное вмешательство. В мае 2005 года мне была сделана операция – удалена липома конуса спинного мозга, опорожнение эпидуральной кисты. После операции хирург сказал маме, что я встала в реанимации на ноги, значит буду ходить. Казалось, что…

05.2023 г. – Мы семья Маратовых, у нас одна доченька, наша долгожданная малышка Медина. Медина родилась 3 июля 2019 года. Весь период беременности проходил хорошо, без осложнений. На УЗИ нам говорили, что у нас здоровая девочка и все анализы были хорошими! Все скрининги, УЗИ тоже были хорошими, и мы с большой радостью ждали нашу малышку! Медина родилась ближе к обеду, её помыли одели и принесли, положили на меня, это был один из самых счастливых моментов в жизни. Следующие 3 дня нас осматривали Педиатры, Хирурги, все доктора, как и других малышей. Говорили, что всё в порядке, малышка здорова и на 3-й…

03.2023 г. – Диагноз Тератома, мы услышали на УЗИ в 20 недель. Страх, незнание что может быть ещё хуже. Время шло, наша малышка Айсель росла, и пришло время когда мы её увидели. Самый счастливый момент нашей жизни. Врачи начали обследовать малышку. Но полный Диагноз нам сказали после МРТ: Спина Бифида с расщеплением 6-ти пояснично-крестцовых позвонков. Мы с мужем начали искать похожее истории, начали думать, что ждёт нашу малышку, начитались многого. Общались с родителями с детьми с такими диагнозами. Общались с нашими врачами, они говорили, что операция сложная, но оперировать в любом случае нужно. Через родителей таких деток, я узнала,что есть…

01.2023 г. – Полина родилась 23.06.2011 с диагнозом Спина Бифида. Полина – первый и долгожданный ребёнок в нашей семье. Беременность протекала нормально, УЗИ и анализы были всегда хорошими. Родилась Полина в срок. После родов, когда нас перевели в палату, при переодевании я заметила у неё на пояснице пятнышко в виде шрама. В роддоме это никак не прокомментировали. Тогда ни один врач на медицинских осмотрах ничего не сказал об этом шраме. Когда я спросила что это было, они ответили, что это было похоже на родимое пятно. Наша девочка росла, развивалась как обычный ребёнок и всё было хорошо. Может быть я не…

12.2022 г. – У нас в семье четверо детей. Мой сын Муратов Рамазан родился в июне 2015 года. Беременность прошла хорошо, сдавала своевременно анализы, на УЗИ врачи сказали, что всё хорошо. После рождения Рамазана я увидела, что одна его ножка с косолапостью и есть припухлость внизу на спинке. Я не поняла почему так, но мне сказали, что всё в порядке. Пришли Педиатр, Нейрохирург, другие врачи. Ортопед сказал, что сделаем на ноги гипс. Нейрохирург поставил диагноз Спина бифида, но не сказал, что нужно будет делать операцию. Малыш начал ходить в возрасте полутора лет. В 2 года Рамазану снова гипсовали ножки, т.к.…

08.2022 г. – Мы семья Баймагамбетовых, у нас двое детей, старшая доченька Дилана, ей 7 лет и Тамерлан. Сынок родился 6 октября, 2019 года. Я помню как нам сообщили на УЗИ пол ребенка, нам сказали всё хорошо, у вас будет мальчик! Мы очень обрадовались, а муж говорил тогда: «Я и не сомневался». Беременность проходила хорошо. Анализы, УЗИ делали вовремя. Врач говорил, что всё хорошо, развитие плода идёт по сроку; даже помню как нам по УЗИ показывали ручки, ножки, пальчики, личико, даже позвоночник. 6 октября в 2.30 ночи я родила Тамерлана. Мне его не показали и не дали на руки. Врач…

07.2022 г. -- Моя дочка Айша, родилась 13.02.2021 года, она второй ребёнок в нашей семье. Во время беременности у меня сильно упал иммунитет, и я часто болела вирусными заболеваниями, но в целом беременность протекала хорошо. На плановых УЗИ про нашу болезнь ничего говорили, не видели вплоть до рождения ребёнка. Рожала естественным путём, и что удивительно, акушер принимавший мои роды не увидел огромную липому, и даже не обратил внимания на большие красные пятна, что является явным признаком нашей болезни. Я лежала в платной палате, где есть все условия. Персонал сами помыли, одели ребёнка и сказали, что с ней все хорошо. На…

05.2022 г. -- Сначала покажем к чему мы пришли на сегодняшний день, затем расскажем историю Марика от первых дней его рождения. Марик вернулся домой месяц назад после ооочень долгожданной Ортопедической операции, выполненной в середине марта 2022 г. в четыре руки суперпрофессионалами специалистами докторами Наум Симановски и Рон Ламдан. За пять операционных часов специалисты провели 10 операций в одной!!! Это невероятно! Многие годы семья Марика ждали подобного решения, но ответ был – “…невозможно помочь, только инвалидное кресло…” Ножки Марика будучи деформированными в коленях, лодыжках, стопах, с продолжающимся прогрессированием в последние 4-5 лет, стали практически ровными!!! Марик поднялся на ноги со второго…

03.2022 г. – Ленка – наш первый, желанный и долгожданный ребёнок. После относительно спокойной беременности она родилась на 40-й неделе. Мы были счастливы, как никогда. В первый месяц всё было спокойно. Ребёнок рос, креп и развивался. Я исправно мазала Бепантеном странное покраснение на попе и удивлялась, что оно не проходит. А потом на первой же диспансеризации невролог сказала: “У вас тут что-то странное”. Позвала хирурга, дала нам направление в Солнцевскую больницу и написала на заключении: Spina Bifida. К вечеру, прорыв весь интернет, мы знали: у дочки она. А вот что делать не знали категорически. Следующие 2 недели были бесконечно мрачными.…

01.2022 г. -- В ноябре 2017 года в нашей семье родилась наша первая доченька, которую мы назвали обещающим именем Саида, что означает – удачливая, счастливая! Мы ждали абсолютно здорового ребёнка, так как беременность проходила без особенностей. И по всем УЗИ патологию не определяли. Про патологию узнали только после рождения дочери. Это был диагноз: Спина Бифида. Спинномозговая грыжа на пояснично-крестцовом уровне. Я тогда ничего не понимала в этом, мне сказали, что девочка родилась с грыжей и вместо того, чтобы показать лицо ребёнка, мне показали это образование и её быстренько унесли и перевели в ДРКБ города Казани в отделение Реанимации. На 5-й…