Шмаков Андрюша, 2015 г.р., мама Зырянова Евгения, г. Екатеринбург. Операция – 03.2016 г.р.

26 апреля 2015 г. в нашей семье появился Андрюшенька, наш второй и желанный сыночек. После выписки, уже находясь дома, мы заметили “вмятинку” на спинке малыша, в поясничном отделе. Так как в роддоме про это нам ничего не говорили, то мы решили, что опасности она не представляет. Спустя две недели на приёме у хирурга мы случайно узнали, что значит наша “вмятинка”. Хирург нам рассказала, что это Спинномозговая грыжа, и что это такое, т.к. она сама писала работу по данному диагнозу и практиковалась в Лондоне. Я думаю, что если бы не она, мы бы до сих пор ничего не знали. И вот начались наши хождения по врачам. Мы сделали МРТ, в заключении – Спина Бифида, Фиксированный спинной мозг. Нейрохирург объяснил, что патология может привести к истощению спинного мозга, в результате чего нарушится чувствительность нижних конечностей и тазовых функций, начнётся Сколиоз. Но в больнице в операции нам отказали, мотивируя тем, что нет технической возможности и опыта проведения таких операций. Доктор сказал: “На сегодняшний день у нас было мало практики с пациентами с таким диагнозом. Мы даже браться за это не будем”.
*Мы были предоставлены сами себе, начали изучать... и пришли в ужас!  Хватались за любую информацию по данному диагнозу, т.к. в нашем городе нам ничем, даже информацией, помочь не могли. Что делать? К кому и куда обратиться? Осознавать, что твой ребёнок может стать инвалидом, если ему вовремя не оказать нужную помощь, очень и очень тяжело!
Одновременно с изучением болезни мы рассылали наше заключение Нейрохирургам для заочных консультаций и получали от всех врачей примерно один и тот же ответ: “Оперировать надо, но вы должны быть готовы к последствиям. Снимая фиксацию спинного мозга, невозможно не повредить нервные окончания, а это приведёт к нарушениям двигательных и тазовых функций. Кроме того не исключена повторная фиксация спинного мозга”.
Родительское сердце замирает... Как поступить? Наслаждаться полноценным развитием ребёнка и ждать “грома среди ясного неба?” Но, со слов врачей, это могут быть необратимые процессы. Или оперировать сейчас, осознавая, что у ребёнка не будет чувствительности в ножках, и надеяться на чудо и длительную реабилитацию?
Наконец, у нас появилась надежда, появился шанс лечить Андрюшу без этих страшных последствий. Мы узнали, что такие операции успешно проводит в Израиле проф. Шимон Рохкинд, у которого уже 40 лет опыт и занимается он именно спинным мозгом и нервами с наилучшими результатами. Мы связались через др. Анну Казачкову и быстро провели Скайп-консультацию. Профессор посмотрев малыша сказал: “По картине МРТ я уже вижу натяжение. Надо оперировать, и так, чтобы сохранить все функции, и забыть об этой проблеме раз и навсегда”. Андрейке тогда было 5 месяцев.
С помощью Анны мы обратились в фонд Worldvita с просьбой помочь нам оплатить оперативное лечение в клинике “Ассута” и начали готовиться к поездке на оперативное лечение, которое было назначено на 4 марта 2016 года. А тем временем Андрейка развивался и жил своей лялечной жизнью... Вскоре он начал сам залезать на диван, и уже с лёгкостью преодолевал препятствия, которые устраивали ему члены семьи, чтоб он не смог добраться до опасных мест.
К моменту поездки Андрюха учился прыгать – приседает на корточки и "выпрыгивает" вверх, он очень долго и упорно "тренировался"! Так смешно это получалось, но один из 10 прыжок получался отлично. И тогда Андрюша очень радовался, понимал, что получилось. Мы надеялись и верили, что все более значимые достижения у Андрюши впереди!
А мы настраивались в путь, готовились, очень волновались и переживали. Благодарили друзей, чья поддержка и добрые слова помогали держаться и придавали сил и уверенности. Анна присылала нам полную информацию, инструкции по многим разным организационным вопросам. И это нам тоже очень помогало.
29.02.2016 мы вылетели в Израиль, г. Тель-Авив на операцию.

Долетели мы в Тель-Авив отлично, Андрюша в самолёте вёл себя на 5+, пел песни. Нас встретила наша Анна Казачкова.

На консультации проф. Шимон Рохкинд на МРТ показал нам, что ещё есть дермалсинус, кистозный очаг сдавливающий дуральный мешок и отметил слабость в правой ножке.
04.03.2016 года настал день, которого мы с волнением ждали. В операционную Андрюшу провожал его папа и клоун с мыльными пузырями и песнями. Во время операции, нам сообщали о состоянии Андрюши. После окончания операции к нам вышли проф. Рохкинд и др. Джери Вайс, рассказали, что операция была сложная и пришлось идти на риск. Было три проблемы, которые могли серьёзно навредить здоровью Андрюши. Но профессор успешно иссёк кисту, дермоид, освободил все корешки и конечную нить от липомы и фиксации с многократным нейрофизиологическим контролем, получив хорошие ответы от нервных корешков и анального сфинктера. Пластический хирург "достроил" позвонки, которые были незаращены, закрыв их мышечной тканью в три слоя. Перед операцией профессор выполнил необходимые расчеты по МРТ и предполагал, что операция будет сложной. На самом же деле она оказалась намного сложней.
Ножками Андрюша двигал очень хорошо, это первое, что проверил профессор сразу после его пробуждения. После операции всё шло по плану, но Андрейка поначалу не мог смириться со всеми трубочками, дёргал их и грыз. В гости приходил клоун, играл на своей маленькой шарманке, веселил Андрейку! Во время всей госпитализации я очень была благодарная всем друзьям за добрые слова поддержки, за участие в судьбе нашего Андрюшки. После выписки гуляли на улице в хорошем настроении, Андрюшечка лежал в коляске в положении лёжа на животике из-за выполненной реконструктивной пластики, поэтому на него обращали внимание прохожие, трогали его за ручки или щёчки. В Израиле люди относятся к детям трепетно. Нам очень понравилось в Израиле...
По дороге в аэропорт мы наслаждались ароматами ещё цветущих апельсиновых садов. Анна помогла нам всё быстро пройти и подарила Андрюше подарочки. Надо отметить, что Анна добрый, вежливый, тактичный человек, ей отдельное спасибо за наше курирование! И вот мы вернулись домой. Правда, с небольшими приключениями и опозданием. Перелёт до Екатеринбурга прошёл не совсем гладко, из-за сильного тумана и экстренной посадки в Тюмени, было страшно... После операции Андрюша хорошо подрос,, как нам и обещал профессор. Через месяц – невролог и хирург, увидев Андрюшу порадовались за нас и похвалили. Сказали, что врач хирург, которая у нас обнаружила этот диагноз уже работает за границей. А нейрохирург так и не поверил, что в Израиле нам сделали всё, что нужно.
Мы сделали ЭМГ ножек, все нарушения восстановились до нормы.
На первом физиолечении нам сделали электрофорез на шейно-поясничный отдел. Но после консультации с координатором Анной, мы попросили убрать токи с поясничного отдела. Мы начали занятия на шведской стенке и плаванием, как рекомендовал профессор. Андрюша развивался прекрасно, его любимое место подурачиться был диван или встать на перевёрнутую кастрюлю! С осени мы пошли в обычный садик.
Через год врач невролог искренне порадовалась, что Андрюша ходит; сказала, что по диагнозу к нам вообще никаких претензий. Некоторые врачи удивлялись, что с таким диагнозом мы ходим. Мы сталкивались с тем, что диагноз Spina Bifida occulta знают не в том виде, какая она у нас. Для врачей наш диагноз – Спинномозговая грыжа. Но у нас не было грыжи!
В сентябре 2019 мы сделали Андрюше МРТ – повторная операция не показана. По результатам ежегодного контроля ЭЭГ ног нарушений не выявлено. На Урологическом обследовании на наличие внутрипузырного давления и рефлюкса, которые являются сопутствующей проблемой при диагнозе Spina Bifida и серьёзной угрозой для здоровья – ничего у Андрюши не обнаружено. Периодически проходили Реабилитацию.
4 марта 2020 г. прошло 4 года с момента очень важной для Андрюши операции, мы имеем замечательные результаты – главный из которых, что Андрюшка бегает своими ножками и у нас сохранены все функции. Мы не имеем инвалидности. Хотя, спустя полгода после операции, на плановом осмотре, нам было сказано, что так не бывает, что ребёнок ходит, и что у него нет недержания мочи и кала. Мы очень надеемся и верим, что этот диагноз останется в нашей памяти лишь неприятным эпизодом.
Андрюшка очень добрый, весёлый, развитый, мужественный и выносливый малыш. Год назад Анрюша начал кататься на двухколёсном велосипеде и на коньках, давно плавает в бассейне и уже катается на ролика!!! Очень много пережито за это время! Мы радуемся каждому достижению нашего мальчика, имеющего ВПР и очень его любим!!! Всем родителям особых деток мы желаем крепкого здоровья, спокойствия, терпения и сил!
Наша семья очень благодарна координатору Анне Казачковой, 24 часа в сутки Анна была рядом с нами очно и заочно. За всё время пребывания в Израиле мы не испытали никаких трудностей, что очень облегчало наше проживание в чужой стране. Спасибо ей огромное! Также огромное “Спасибо!”, конечно же, профессору. Он вселил в нас надежду и уверенность. Он помог нашему сыну, и сегодня Андрюшка не отличается от обычных здоровых детей. У нас остались тёплые и светлые воспоминания о профессоре Рохкинде, Анне и всей команды, которая работала с нашим сыном. Мы хотим пожелать всем им крепкого здоровья, успехов и достижения результатов во всех их начинаниях и делах!