Мы продолжаем принимать иностранных пациентов. Авиаперелеты разрешены. Жизнь в центре Израиля безопасна, бои идут в Секторе Газа.

Мы работаем с пациентами:

  • России
  • Казахстана
  • Белоруссии

Тубольцев Анатолий, 2013 г.р. мама Екатерина, г. Кемерово. Нейрохиругическая операция – 01.2017 г. + Ортопедическая Операция – 03.2019 г.

17/01/20 – Хочу поделиться своей историей знакомства с профессором Шимоном Рохкиндом, его командой и, конечно же, с доктором Анной Казачковой. К сожалению, на момент обращения за помощью к профессору, у нас за спиной была неудачная операция, проведенная в России. Операцию сделали, фиксацию не сняли, липому оставили, корешки повредили.... Мы были в отчаянии. У ребёнка после операции возникли нарушения функции тазовых органов....

Толя родился в г. Кемерово, в срок, доношенным и на первый взгляд здоровым ребенком. Но уже в роддоме я обратила внимание на большое уплотнение на пояснице и худенькую правую ножку. Врачи не придали моим страхам значения. Оставшись один на один со своими проблемами, я была вынуждена самостоятельно обращаться за консультацией к хирургам, неврологам, онкологам и ортопедам. В  течение года никто из них не мог мне сказать, что с ребёнком. Ножка худела, стало заметно укорочение стопы, шишка на спинке не исчезла. После долгих хождений по врачам я оказалась на приеме у нейрохирурга, который посоветовал сделать МРТ, о котором я просила врачей ранее, но все отказывали дать мне направление, ссылаясь, что всё пройдет само собой. Результат МРТ был следующим: Липомиелоцелле на пояснично-крестцовом уровне, признаки фиксированного спинного мозга. Операция была необходима, но заведующий нейрохирургическим отделением нашей больницы заверил меня, что раньше достижения ребёнком возраста двух лет операцию делать не нужно. Врачи Новосибирска советовали сделать операцию сразу, но тут же оговаривали, что «ножки могут повиснуть».

Эмоциональное состояние меня, как мамы и отца, после целого года скитаний по врачам было очень тяжелым. В ноябре 2015 года Толик был прооперирован в Кемерово, в детской городской клинической больнице №5. Эта операция разделила жизнь моего ребенка на «ДО» и «ПОСЛЕ». Сразу после операции возникли осложнения в виде стойкой задержки мочи и кала. Моё сердце разрывается, так как ребёнок до операции писал и какал на горшок самостоятельно, а теперь он этого делать не может.

Как мы узнали позже, в ходе операции врач удалил вместе с липомой и спинномозговые корешки. За 2 часа, что длилась операция, наш жизнерадостный Толик стал инвалидом.

Двенадцать дней после операции Толик жил с постоянным катетером. Анус был открыт, ребёнок не тужился и не какал. На мои вопросы: «Когда всё восстановится?», нейрохирурги отвечали: «Одному Богу известно, мы вам сделали операцию, а дальше с вами должны работать неврологи». С такими проблемами Толик и был выписан из нейрохирургии.

Через 3 месяца после операции у Толика диагностировали инфекцию мочевого пузыря, причиной которой стало неполное его опорожнение, Толя сам не писил, моча потихоньку капала. Совместно с урологами было принято решение о начале самокатетеризации. Четыре раза в сутки Толя испытывал боль и страх, а у всей семьи разрывалось сердце от бессилия, плача и невозможности что-то изменить. Но оказалось, что проблемы с фиксацией спинного мозга на первой операции решены не были. Сделав повторное МРТ, в июне 2016 года, мы узнали, что фиксация сохранилась, липома полностью не была удалена и компрессия корешков спинного мозга продолжается. Поэтому произошла атрофия мышц правой ножки и нарушение функции тазовых органов. Второй операции было не избежать!

Нейрохирурги нашего города отказались делать нам операцию. Страшно осознавать, что сами врачи не верят в её успех и в выздоровление ребенка. После первой неудачной операции я начала изучать информацию о нашем заболевании. Я поняла, что в России ещё недостаточно опыта делать такие операции без последствий. Во время операции либо удаляется опухоль полностью, вместе со спинномозговыми корешками, что ведёт на всю жизнь к инвалидной коляске и памперсам. Либо частично, задевая нервные окончания, что в дальнейшем ведёт к нарушениям функций тазовых органов, как произошло в нашем случае.

Вскоре я обратилась к доктору Анне Казачковой и узнала о замечательном профессоре Шимоне Рохкинде, который с успехом проводит операции на спинном мозге и корешках в клинике “Ассута”, Израиль. И новость о том, что доктор Рохкинд проводит очную консультацию у нас в России, в Краснодаре стала просто подарком. Конечно мы собрались и поехали к нему в Краснодар. Осмотрев Толика, изучив документы, профессор Рохкинд согласился взять нас к себе на операцию. Мы ни секунды не сомневались, что профессор – это тот человек, который обязательно нам поможет. Так, благодаря др. Анне, и её помощи обращения в фонд, который она сама нашла и смогла обратить внимание фонда на “наших деток” и всей её организации, мы оказались в Израиле. Так судьба свела нас с ещё одним замечательным человеком, координатором Анной Казачковой, которая не только является правой рукой профессора, врачом, но и замечательным человеком. Анна всегда была рядом, всё объясняла, возила на все консультации. В общем, стала для нас настоящей волшебницей в совсем неизвестной нам стране.

В Израиле Анатолий прошёл ещё ряд обследований перед операцией, встретился с профессором Рохкиндом, который в подробностях рассказал о ходе операции. Сама операция была очень сложная и долгая, всё это время Толик был подключен к специальному аппарату с датчиками, по которому показывалась проходимость нервного импульса по корешкам спинного мозга во время всей операции. Профессор удалил всю липому до миллиметра и освободил нервные корешки спинного мозга, убрал фиксацию. Была проведена реконструкция позвоночника и пластический хирург аккуратно зашил Толику спинку. Прошло после операции уже 3 года, никаких келоидных рубцов нет, и шов практически не виден. Сразу после операции Анатолий как-то подрос и вытянулся, ножки стали теплыми, а спустя год, появилась чувствительность в анусе. Толя научился контролировать дефекацию – это просто чудо, которое без профессора было бы невозможно! Спустя 5 дней после операции Анатолия выписали из больницы. Практически каждый день к нам приезжали врачи клиники, профессор Шимон Рохкинд и, конечно же, доктор Анна Казачкова. Вы не поверите, но за все время, что Толик провел в больнице, на всех перевязках, осмотрах, ребёнок не плакал, вообще!!! Такого трепетного отношения к маленькому пациенту я не встречала раньше. Анна Казачкова привозила вкусняшки и игрушки, профессор подарил Толику игрушечную собачку. Только радостные воспоминания).

Сейчас, спустя 3 года, я могу сказать, что состояние ребёнка стабильно, Толик растет и крепнет. Повторной фиксации спинного мозга нет (как и говорил профессор). Я благодарна Богу, который свел меня с профессором Шимоном Рохкиндом, доктором Анной Казачковой. Это специалисты высшего класса, которые помогли моему сыну. и за это я буду благодарна им всю жизнь.

03.2020 г._Успешно проведенная профессором Шимоном Рохкиндом нейрохирургическая операция была только первым этапом лечения моего сына. Следующим шагом стало решение ортопедических проблем. У Анатолия было сильно укорочено сухожилие голеностопного сустава, стопа деформировалась, образовались болезненные омозоления; ножка не опускалась на пяточку и для удобства ходьбы, ребёнок ставил её на внешнюю сторону стопы.

Толик всё время запинался и падал, нога была в незаживающих ранах. Мы вновь обратились за помощью в организации лечения моего сына, которая просто неоценима, к нашему координатору, доктору Анне Казачковой. Она организовала нам консультацию с израильским специалистом ортопедом, доктором Наумом Симановски, который детально и скрупулёзно осмотрел Анатолия и очень вдумчиво рассказал о ходе предстоящей операции. Мы сразу решили довериться такому профессионалу и ни разу не пожалели о нашем решении. В день операции, доктор Симановски ещё раз осмотрел Толика и принял решение о внесении изменений в ход операции (сделать ещё одну остеотомию), как он сказал: “...Я думал о Толике вчера весь вечер, пока готовился к операции и решил, что нужно кое-что добавить...”
Таким образом Анатолию было сделано 2 остеотомии, перенос мышц и сухожилий с реконструкцией, удлинение ахилла. После операции мы находились под постоянным наблюдением отличного частного анестезиолога, который следил, чтобы у Толика не развился болевой синдром. Доктор Симановский контролировал послеоперационное восстановление сына каждый день. Доктор Анна также была рядом, отвечала грамотно на любой вопрос, поддерживала, создавала условия для моего сына и в клинике и на квартире после операции. На всех консультациях она разъясняла все тонкости операции и послеоперационного ухода. Анна Казачкова настоящий профессионал своего дела, знающая и умеющая с душой подойти к каждой семье, каждому ребенку, окружив своей заботой и вниманием. Спустя 5 дней был заменен обычный гипс на пластиковый, а ещё через месяц Толику сняли гипс и изготовили специальный нагрузочный ортез, в котором Толя ходил еще 6 месяцев.
Прошёл уже год после ортопедической операции. Состояние ножки у Толика хорошее. Пяточка опущена, ребёнок больше не запинается и не падает. Мы продолжаем развивать ножку ребёнка и надеемся, что она окрепнет ещё и ещё, и мы станем ближе на пути к здоровому детству. Я очень благодарна доктору Науму Симановски за его труд и его золотые руки. Отдельное спасибо хочется сказать врачу-координатору Анне Казачковой, которая работала в своей практике детским хирургом, изначально организовала работу с детьми с диагнозом Spina bifida, напрямую работает с профессором Рохкиндом и имеет опыт работы с детьми со Spina bifida более 8 лет. И даже сейчас она готова быть рядом, и я знаю что могу позвонить Анне по любым вопросам или проблеме, и она обязательно ответит, даст квалифицированный и грамотный ответ, обязательно организует консультацию со специалистом. Это очень важно.
Я благодарна доктору Анне Казачоковой за помощь, за то, что всегда была и есть рядом, за её тепло и любовь к нашему Толику.