Мы продолжаем принимать иностранных пациентов. Авиаперелеты разрешены. Жизнь в центре Израиля безопасна, бои идут в Секторе Газа.

Мы работаем с пациентами:

  • России
  • Казахстана
  • Белоруссии

Ильинский Марк, 2008 г.р., мама Елена, г. Нижний Новгород. Ортопедическая операция – 03.2022 г.

05.2022 г. -- Сначала покажем к чему мы пришли на сегодняшний день, затем расскажем историю Марика от первых дней его рождения.

Марик вернулся домой месяц назад после ооочень долгожданной Ортопедической операции, выполненной в середине марта 2022 г. в четыре руки суперпрофессионалами специалистами докторами Наум Симановски и Рон Ламдан.

За пять операционных часов специалисты провели 10 операций в одной!!! Это невероятно! Многие годы семья Марика ждали подобного решения, но ответ был – “…невозможно помочь, только инвалидное кресло…” Ножки Марика будучи деформированными в коленях, лодыжках, стопах, с продолжающимся прогрессированием в последние 4-5 лет, стали практически ровными!!! Марик поднялся на ноги со второго послеоперационного дня!

Воочию с Мариком и его Папой Александром я познакомилась нескольким более 3-х лет назад, когда, приехав на один день в Израиль для проведения очных консультаций с двумя специалистами, мы встретились в аэропорту Бен-Гурион. Так хотела семья – получить мнение двух специалистов детских Ортопедов (второе мнение).

После проведенных консультаций и до вылета домой Марик с папой ещё успели покупаться в тёплом Средиземном море!

Долгий путь поиска средств на оперативное лечение - отказы фондов, внезапно развившийся негатив в социальных сетях некоторыми людьми в начале сбора денежных средств семьёй на необходимую ребёнку и возможную только у наших специалистов операцию, длился три года! И закончился тем, что прогрессирование деформаций так усугубилось, что Марику на них не только уже было невозможно передвигаться, но и практически невозможно было стоять!

Елена, мама Марка: “…На обеих ногах была сильная деформация стоп, такая, при которой отказывались делать ортезы на заказ. Плюс на левой ноге в коленном суставе была контрактура, ребёнок не мог разогнуть её. Из-за этого она была короче правой, следовательно, и наступать на неё при ходьбе было не возможным...”

И вот полгода назад произошло чудо – два фонда отозвались на просьбы семьи и полностью оплатили оперативное лечение Марика!

7 марта, через три года мы встретились вновь, но теперь уже и с мамой Марика Еленой, приехавшими все вместе на заветную, долгожданную операцию!

Успели “заскочить” на последний рейс “Аэрофлот” перед его отменой дальнейших рейсов!

17 марта, наконец-то, состоялось событие в жизни Марика и в жизни всей его семьи, которое они так долго ожидали! Операция была проведена идеально!

Елена, мама Марка: “...Трудно в это поверить, но у сына теперь совершенно другие ноги. Новые ноги! Красивые и прямые ноги! ... о которых только мечтать!!! Физиотерапевт Кос, специалист больницы “Алин” был приятно удивлён результатом работы Хирургов-ортопедов. Сделать сколько исправлений деформаций за одну операцию - из области фантастика!

Удивлялись не только мы, но и специалист, который имеет большой опыт работы с детьми Spina bifida. Марик вернулся домой на прямых ногах, с временными до изготовления ортезов фиберглассовых гипсах. И мы на связи!”

Всю историю Марика от раннего возраста и до начала новой жизни на ровных ногах рассказывает мама Марка Елена: “В 20 лет я стала мамой. Малыша мы с мужем назвали Маркеллом или просто Мариком. Марк в переводе с греческого означает – молот. Марик родился, чтобы бороться за жизнь. Мы, как и, наверное, любые молодые родители были счастливы. Считали недели, дни. Строили планы на будущее. Мечтали.

Но всё оказалось не так, как мы себе представляли. Судьба преподнесла нам неожиданную весть. Спина Бифида, Спинномозговая грыжа и вторичная Гидроцефалия. Как приговор прозвучал этот диагноз в наших ушах на последнем УЗИ третьего триместра. Мы впервые в жизни услышали о таком заболевании. И надо признаться, были шокированы. Что делать?

Нам повезло что мы проживали в Санкт-Петербурге. В первые сутки оперировали спинномозговую грыжу в пояснично-крестцовом отделе позвоночника. И вот позади первая операция, позади слезы и переживания, а впереди ... прогнозы не самые лучшие – Парапарез нижних конечностей и отсутствие чувствительности от коленей и ниже; Дисплазия, вальгусные стопы и контрактура в коленях; нарушения функций органов малого таза, Пиелонефрит с температурой 40, каждые 2 месяца. Больницы, врачи, антибиотики. Всё это стало настолько привычными, что мы другой жизни уже не представляли.

С диагнозом Гидроцефалия в 6 месяцев вторая операция – Шунтирование, на всю жизнь.

Несмотря на все тяжёлые обстоятельства первых лет жизни Марика, мы нашли огромное утешение в том, что он хотя и был физически ограниченным ребёнком, но к нашему счастью, с совершенно светлым и проницательным интеллектом. Болезнь не повлияла на его умственные способности. Это дало нам огромную силу и желание бороться дальше. Постоянные массажи, ЛФК, иглоукалывание, парафин на ножки и электропроцедуры помогали увидеть результаты в лучшую сторону. Мы делали всё возможное и ждали с затаённым дыханием, что Марик начнёт ходить, но чуда не произошло. Сыночек не встал на ножки... это было что-то не передаваемое... это чувство не понять тем, кто такое не пережил. Как будто всё было напрасно.... Нет-нет! Будем дальше пробираться через трудности к успеху!!

В 3 года была проведена третья операция с целью освобождения фиксированного спинного мозга.

К 4-м годам наш сынуля становился крепче и, наконец, встал на ножки и стал пробовать двигаться вдоль опоры. Это радость! Это достижение!

Но ножки Марика со временем стали деформироваться, а врождённая дисплазия обернулась Марику в подвывих тазобедренного сустава. Подушка Фрейка, шина Виленского постоянное пребывание с разведёнными ногами в спецкостюме и аппаратах для ходьбы, удерживающие суставы в нужном направлении и лангеты не изменили особо ситуацию. Тазобедренные суставы Марика всё равно страдали и деформировались.

Ортопедия – дело сложное, сколько ортопедов, столько и мнений. Консультировались и в Санкт-Петербурге и в Москве.

В 4 года Марку предложили операцию. Объяснили, что если её не сделать, то появится болевой синдром в возрасте 8-ми лет. Тем временем мы продолжали учиться ходить. Ходили вдоль опоры и научились подниматься по лестнице.

В 8 лет сустав не болел, но опять нам предлагали операцию с тем же, что появится болевой синдром в возрасте 10-ти лет, если не сделаем операцию.

Ходить запретили. Мышцы слабели, передвигался на коленях. На одном из них образовалась контрактура. Через некоторое время ходить разрешили. Но дела с ходьбой стали хуже. По лестнице подниматься уже не научился.

В 10 лет боли не появились. По снимкам ситуация хуже.

Мы всё-таки решились на эту операцию, потому что одна нога стала короче другой и при ходьбе он её сильно волочил. Но в больнице Турнера нам сказали, что оперировать т/б сустав уже поздно, что будем оперировать стопу. Мы в шоке. Не ожидали, конечно, такого резкого поворота событий. А восстановительный период после оперирования т/б сустава – 3 месяца в гипсе от пояса до колена. За это время мы могли потерять навыки даже ползать. Причём без восстановления прежних навыков – так пообещали в институте Турнера.

В ноябре 2018 г. Марику прооперировали правую стопу. Но результат не порадовал. В конце февраля хотели оперировать другую стопу, она была хуже, с контрактурой. Каждая нога в гипсе по 3 мес. Получается полгода без ходьбы. Мы отказались.

Пройдя через все лучшие ортопедические центры страны, мы убедились, что нам уже больше не светит ничего лучшего. Все консультирующие специалисты сошлись во мнении: будущее Марика – в инвалидной коляске.

Единственное лечение, которое может помочь сыну – за границей. Мы считали, что просто обязаны сделать всё, что от нас зависит, чтобы облегчить жизнь нашему ребёнку.

По отзывам других семей детей с подобным диагнозом мы обратились с помощью др. Анны Казачковой к израильской медицине. Съездили на один день на очную консультацию к оперирующему специалисту детскому Ортопеду доктору Науму Симановскому, который работал и специализировался в детской клинике Гарвардского Медицинского Университета в Бостоне.

Это немыслимое чудо – оказывается ортопеды Израиля смогут привести наши ножки в порядок: колени, голени, стопы, пятки и пальцы!!! Это Марику даст возможность ходить, а не сидеть в инвалидном кресле. Полная опора на стопы способствует полноценному её росту. Контрактура будет удалена, а значит сынок сможет полностью выпрямлять колени и шагать.

Мы очень долго, но в надежде старались собрать денежные средства для оплаты необходимого оперативного лечения.

Тем временем Марик рос, а деформации и контрактуры ног усугублялись! Мы отдавали должное возможностям физически заниматься, включая плавание. Всё же тренировки и бассейн – жизненно важны для Марка. Так как мышцы требуют ежедневной нагрузки. А бездействие будет откидывать назад на 3-5 лет.

Мне часто снилось как мой сын идёт. Просто идёт..., а я к бегу к нему на встречу! И плачу от радости. Я знала, что не всё так просто и быстро, но я верила, я очень верила, что сбудутся сны!!

И вот радость – фонд “WorldVita” взяли Марика для оказания помощи!!! И Немецкий фонд отозвались о помощи в оплате счёта!

Спасибо фонду “WorldVita”, что оперативно собрали необходимую сумму, и мы уже были готовы ехать на операцию в Израиль! Но ситуация с короной внесла свои коррективы. И вот через три года после очной консультации с доктором Наумом Симановским... мы, наконец-то, оказались в Израиле, на Святой Земле! 7 марта 2022 г. мы прилетели в Израиль. После планирования операции и покупки билетов наступила нестабильная ситуация с полётами. Это не только изрядно треплет нервы, но и ежедневно вносит изменения в условиях въезда граждан России. Но всё же, мы успели прилететь в Израиль последним рейсом «Аэрофлот», как говорится, заскочили в последний вагон. И мы были уже на месте и близко к цели.

По прилету у Марика поднялась температура с рвотой. Самые высокие показатели достигали 40,1. Я не знала с чем это можно связать. Это было ужасно. Будто всё оборвалось…Сбивала и сбивала температуру.

На следующий день поехали на запланированную консультацию со специалистом оперирующим Ортопедом доктором Наум Симановским, который затем оперировал Марика. А так же провели урологические обследования и анализы. Выяснилось, что причина в мочевой инфекции. Антибиотики, вот что могло изменить ситуацию. Всё организовывала, связывала с докторами и возила нас др. Анна Казачкова. Мы за ней как за широкой стеной!

Наконец, состоялось то событие в жизни Марика и в нашей жизни, которое мы ожидали 3 года!

Ортопедическая операция прошла сразу на обеих конечностях. В одну операцию было сделано десять операций. Оперативное лечение Марика выполняли два опытные суперпрофессиональные хирурги Ортопеды доктора Наум Симановский и Рон Ламдан.

В четыре руки за 6 часов было сделано всё, чтобы ножки Марика превратились из тяжело деформированных во многих местах в ровные и дающие хорошую опору для стояния и ходьбы в аппаратах. Трудно в это поверить, но у сына теперь совершенно другие ноги. Новые ноги! Красивые и прямые ноги!.., о которых только можно было мечтать.

Напомню, что на обеих ногах была сильная деформация стоп, такая деформация, при которой отказывались делать ортезы на заказ. Плюс на левой ноге в коленном суставе была контрактура, ребёнок не мог разогнуть ногу. Из-за этого она была короче правой, следовательно и наступать на неё при ходьбе было не возможным.

Сейчас колено ровное и полностью распрямляется. В бедро вставили пластину. В обе лодыжки поставили по шурупу, чтобы тормозить внутренний рост, а внешний рост будет сохраняться, таким образом стопы будут в правильном положении. Так же были подтянуты обе чашечки вниз, чтобы удерживание ног прямыми было более эффективное. Пару, тройку шагов можно было сделать уже на следующий день. Активная ходьба на расстояние разрешалась через 5-6 недель. Металл нужно снимать через год.

Я с мужем были на крыльях от счастья!!! Не могли поверить в реальность.

«У мальчика есть хороший шанс ходить нормальными ногами, хотя до этого он ходил руками. У него приличные мышцы, т. к. уровень повреждения спинного мозга низкий.» Теперь Марик сможет ходить ровными ногами, хотя и с опорой!

На утро после операции доктор Наум Симановский вместе с Физиотерапевтом поставили Марика на ровные ноги. О, оказывается Марк у нас высокий! В Израиле не принято надолго задерживаться после операции в больнице. Марика выписали через два дня. Ведь дома и стены лечат! Медперсонал очень внимательный, немало русскоговорящих поэтому легко изъяснить просьбу.

Доктор Наум предупредил, что впереди немало работы. Учиться правильно ходить, ровно держать корпус тела и ещё при этом шагать. Да, кстати, на наше удивление Марик стал шагать, хотя до операции одну ногу волок. Говорит, что ему стало удобнее делать шагательные движения.

Через неделю сняли обычные гипсы и наложили пластиковые (полимерные) гипсы, которые можно будет снимать и одевать, ухаживая за кожей ног и для купания. Использовали их как тутора.

Анна организовала консультацию со специалистом Физиотерапевтом Кос детской больницы “Алин”, который дал нам подробные рекомендации для дальнейшей работы с ногами для ходьбы. Физиотерапевт был приятно удивлён результатом работы хирургов-ортопедов, так как видел сына до операции и после.

Сделать столько исправлений деформаций за одну операцию из области фантастики! - удивлялись не только мы, но и специалист, который имеет большой опыт работы с детьми Spina bifida. Очень сожалел что мы не живем в Израиле, ведь он смог бы заниматься с Марком в своём центре. Приезжать на восстановительные курсы в Израиль возможно, но очень дорого для нас.

Физиотерапевт показал 6 упражнений на растяжку ягодичных мышц, мышц поясницы и бёдер. Из-за деформации ног, сын кое-как ходил да ещё и полусогнутый, естественно мышцы укоротились. Сейчас же на ровных ногах, выпрямить спину укорочённые мышцы не дают. Нужна растяжка. Так же он порекомендовал более «лёгкие» одно опорные костыли, так как настоящие слишком много забирали нагрузки с ног, выполняя четырёх опорную поддержку с двух сторон.

Наконец, закончились 6 недель гипсования и можно их снимать. Но ноги нельзя оставлять без чего-либо удерживающего. Поэтому др. Симановский и Физиотерапевт Кос, посоветовали носить высокие аппараты на обе ноги чтобы удержать результат, которого добились хирурги.

Мы договорились с ортезистом компании ORTOWIZARD г. Краснодар, приехали, кое-как нашли кто бы снял гипс, его не везде могли снять потому что он был сделан из полимера. Сделали слепки с обеих ног и на следующий день выдали готовые. Марику очень удобно стало в них ходить. Сейчас Марик разрабатывает колени на сгибание и разгибание! А мы стараемся его поддерживать.