Мы продолжаем принимать иностранных пациентов. Авиаперелеты разрешены. Жизнь в центре Израиля безопасна, бои идут в Секторе Газа.

Мы работаем с пациентами:

  • России
  • Казахстана
  • Белоруссии

Юсупова Саида, 11.2017 г.р., мама Алина, г. Казань. Операция – 11.2021 г.

01.2022 г. -- В ноябре 2017 года в нашей семье родилась наша первая доченька, которую мы назвали обещающим именем Саида, что означает – удачливая, счастливая! Мы ждали абсолютно здорового ребёнка, так как беременность проходила без особенностей. И по всем УЗИ патологию не определяли.

Про патологию узнали только после рождения дочери.

Это был диагноз: Спина Бифида. Спинномозговая грыжа на пояснично-крестцовом уровне.

Я тогда ничего не понимала в этом, мне сказали, что девочка родилась с грыжей и вместо того, чтобы показать лицо ребёнка, мне показали это образование и её быстренько унесли и перевели в ДРКБ города Казани в отделение Реанимации.

На 5-й день жизни нашей малышке сделали операцию с целью удаления спинномозговой грыжи и закрытия кожного дефекта. Тогда Нейрохирурги, которые провели операцию, сказали, что она никогда не будет ходить, даже сидеть самостоятельно не сможет, а передвигаться будет только на инвалидной коляске.

Эти слова прозвучали для нас как гром среди ясного неба!

После операции мы два месяца лежали в больнице, так как у Саидочки разошёлся шов, который заживал очень тяжело и долго. В добавок ко всему, Саидочке поставили диагнозы: Нарушение функций тазовых органов, мышечная косолапость за счёт пареза.

После многочисленных реабилитаций Саида может стоять у опоры, и держась, ходить на определённые расстояния.

Саида очень активная, жизнерадостная и целеустремлённая девочка, её сложно удержать на одном месте. Саида с удовольствием познаёт всё новое и уже с 2-х лет удивляла нас многочисленными вопросами в познании мира, на которые мы еле успевали отвечать. Она очень, любит слушать и смотреть книжки, всем интересуется. А ещё она очень любит свою младшую сестрёнку и нянчится с ней как настоящая старшая сестра.

К сожалению, болезнь у нашей девочки прогрессировала.

МРТ, сделанное в августе 2019 г. показало картину Фиксированного спинного мозга и другое.

Наряду с деформацией левой ноги и отсутствием в ней чувствительности развивалась деформация правой ноги. Нарастали ухудшения со стороны мочевыделительной функций. Что было проявлением Фиксации спинного мозга и спинномозговых корешков.

Всё это вело ребёнка к дальнейшей инвалидизации с перспективой грубых нарушений функций жизненноважных органов и полной потери возможности ходить.

Встал вопрос о необходимости оперативного лечения Саидочки, чтобы не допустить развития необратимых изменений.

Я искала информацию, читала и понимала, что операция должна быть проведена максимально профессионально.

Мы начали искать специалиста, который помог бы нам её провести так, чтобы получить улучшения. Узнали о профессоре Шимоне Рохкинд, что он один из немногих Микронейрохирургов с огромным, положительным опытом работы в оперативном лечении пациентов со Спина Бифида. И главное отличие от операции, которую проводят в России, заключается в том, что профессор полностью освобождает спинной мозг и все живые спинномозговые корешки практически без их повреждения, используя свой опыт, новейшую аппаратуру и в завершении операции проводится реконструктивная пластика позвоночного канала.

После того как мы нашли информацию о том, что есть проф. Шимон Рохкинд в Израиле, проводящий оперативное лечение с самыми лучшими результатами, я думала как получить консультацию. Одна мама, которая приезжала к профессору и Анне Казачковой подсказала, что на каком-то сайте написано, что проф. Рохкинд приезжает работать в Краснодар. Я обратилась с этим вопросом, но мы не смогли туда поехать. И тогда к нам обратилась координатор “другая” Анна (Теплицкая Анна), которая работает с другой компанией. Провели Скайп-консультацию с проф. Шимоном Рохкинд. Профессор ответил, что он готов помочь Саидочке. И мы начали решать вопросы возможности приехать к отличному специалисту; решать медицинские и организационные вопросы, связанные с приездом. Но столкнулись с тем, что мы долго ждали ответы и все они были поверхностные; мы ощущали, что со всем этим есть большие затруднения.

Нас это очень обеспокоило, мы были в растерянности, что дальше делать и начали искать Анну Казачкову. Узнали, что у неё очень большой опыт и практика работы с детьми с диагнозом Спина Бифида и есть много отличных отзывов. Я нашла контакт доктора Анны К. у мамы девочки, что недавно вернулись после лечения.

В феврале 2020 г. я связалась с Анной К., и всё у нас начало идти так как мы хотели – получали подробную информацию о заболевании, об организации приезда и получали быстро ответы на все наши вопросы.

При первом же нашем общении Анна Казачкова всё доходчиво нам объяснила про патологию Спина Бифида и то, что входит в услуги медицинского координатора, какие этапы включает себя период нашего пребывания в Израиле. Для нас всё это очень важно, так как на кону стоит вопрос о здоровье нашей дочери и мы в первый раз будем в Израиле. До общения с Анной Казачковой мы были очень мало информированы в этих вопросах, можно сказать практически ничего...

С помощью Анны К. мы обратились в фонды, и на наше счастье откликнулся Благотворительный фонд “Алёша” и Немецкий фонд помощи детям для оперативного лечения за границей.

Мы приступили к сбору денежных средств и организации приезда в Израиль к проф. Шимону Рохкинд и Анне Казачковой, чтобы дать нашей Саидочке лучшее в лечении её заболевания, максимально помочь нашей дочери.

В декабре 2020 г. фонд “Алёша” уже смогли перевести денежные средства на счёт клиники “Ассута”. За что огромное спасибо!!! Двум фондам!

Затем наступил период пандемии COVID, и хоть были уже собраны денежные средства, нам пришлось ждать до лучших времён для приезда в Израиль.

И вот 03 ноября 2021 года мы, наконец-то приземлились в аэропорту Бен-Гурион. Сдали Тесты. Нас встретила наш врач-координатор Анна Казачкова, и мы направились на квартиру проходить недельный карантин.

Наш недельный карантин прошёл почти незаметно, мы жили в квартире с большой терассой на берегу Средиземного моря, с обзором близлежащих домов и балконов с их жизнью и местным колоритом. Свежий воздух, развлекательные занятия для Саиды и вкусная еда заполняли эти дни. Анна нам помогала, привозила продукты.

По окончании карантина мы за несколько дней провели все запланированные обследования и консультации, подготовку к госпитализации и операции.

На консультации со специалистом Ортопедом доктором Наум Симановски было рекомендовано оперативное лечение с целью коррекции деформации ног, чтобы Саида могла правильно ставить ножки при ходьбе, лучше ходить. Др. Наум рассказал и объяснил нам вид и тактику операции, и что это даст ребёнку.

Мы уезжали в клинику и приезжали вместе с др. Анной Казачковой. Анна нам всё объясняла, везде сопровождала. Саидочка на всё реагировала спокойно. Всё прошло легко. Между тем мы гуляли около моря, грелись на солнышке.

И вот 17 ноября 2021 г. наступил тот долгожданный день оперативного лечения Саиды у профессора Шимона Рохкинд со всей бригадой специалистов.

Мы госпитализировались за 3 часа до операции. Саиде дали розовую пижамку. В клинике Ассута принято, чтобы дети были в их фирменных красивых пижамах – девочкам розовые, мальчикам голубые!

Когда Саиду повезли в операционную в сопровождении медперсонала, я шла рядом и находилась вместе с дочерью пока она не уснула под наркозом. Далее ожидание, длительностью около 6-ти часов. Анна поддерживала. Во время операции, нам сообщали о состоянии Саиды, что всё в порядке.

После окончания операции наступил долгожданный момент выхода к нам специалистов – проф. Шимона Рохкинд и др. Джерри Вайс. Сразу сообщили, что Саида двигает ножками, что операция прошла, как и было запланировано, с отличным результатом, очень довольны.

Профессор рассказал об операции, что всё пространство пояснично-крестцового отдела спинномозгового канала было заполнено твёрдыми фиброзными тканями и там же была ранее обнаруженная на МРТ липома, что фиксировало спинной мозг и корешки конского хвоста; было выполнено высвобождение спинного мозга и всех нервных корешков от тех патологических тканей без повреждения, удалена липома и плакода; электрофизиологический мониторинг по время операции проходил без изменений, а по окончании операции показал, что были получены отклики от бедренных мышц с обеих ног и минимальные отклики от мышц ануса, т.е. показал улучшения проводимости. Пластический хирург др. Джерри

Вайс выполнил реконструкцию дефекта позвоночного канала своими тканями. Сделано максимум из максимума!

После разговора мы вместе отправились в палату к дочке. Пока мы говорили, Саиду перевезли в сопровождении Анестезиолога и медперсонала в палату Интенсивной терапии; происходил процесс передачи ребёнка врачу и медперсоналу отделения Интенсивной терапии, подключения необходимого оборудования.

Саида приходила в себя достаточно хорошо, особенно с медицинской точки зрения. Два дня она находилась под тщательным наблюдением в отделении Интенсивной терапии, затем в послеоперационном отделении в отдельной палате со всеми удобствами и под контролем медперсонала. Каждый день нас навещала Анна, приезжал проф. Рохкинд, приходили другие врачи.

Саида через пару дней после операции привыкла, что нужно пока лежать на животике. Мы знали, что это только из-за реконструктивной пластики и только для хорошего/беспроблемного заживления. Саида понимала, что нужно чуть-чуть потерпеть, и она сможет ходить и играть.

В общем всё прошло прекрасно, и по плану, на 5-е сутки после операции мы выехали из клиники «Ассута» на милую съёмную квартиру около моря в Тель-Авиве! И в этот же день Саидочке исполнилось 4 года!!! Мы начали отмечать День Рождения вкусным тортом с красивыми шариками в больнице и продолжили на квартире!

Весь период до отъезда нас навещали Профессор, его ассистент др. Леонид и Анна Казачкова. Следили за состоянием здоровья Саиды, делали перевязки. На 14-й день мы с

Анной ездили в частную клинику доктора Джерри Вайс снимать швы, рана заживала хорошо.

Проф. Шимон Рохкинд осматривая Саиду отметил, что улучшилась сила в ножках, усилился тонус мышц, что очень радовало!

Каждый новый день после операции стал верой и надеждой на всё только лучшее.

Через некоторое время после возвращения из клиники мы снова могли гулять около моря, дышать морским воздухом!

В это время в Израиле начался сезон клубники, и Саида с удовольствием кушала вкусную ягоду, а ещё вкусное израильское мороженное!!!

В середине декабря мы благополучно вернулись домой. Вылежали необходимое время для заживления раны.

И с 31 января по 18 февраля находились на Реабилитации в Казани. Инструктор по ЛФК отметил, что ножки Саидочки после операции стали крепче, походка увереннее; Саида стала лучше вставать на ножки.

И за всё это время Саида выросла на 5 сантиметров!!!

Мы очень благодарны всем, кто помогал и участвовал в судьбе Саидочки!

В июле 2023 г. Саиде была проведена Ортопедическая операция доктором Наумом Симановски в Израиле.