Школьники

Дорогие мамы и папы, семьи деток со Спина Бифида школьного возраста, этот материал посвящён вам!

Недавно ваши детки были дошколятами, а сегодня они уже достигли до возраста школьника. Все ступени роста и развития маленького человечка до школьника пройдены. Кто-то из деток в силу своих возможностей пошёл в школу с 6-ти лет, а кто-то с 7-ми лет.

Дорогие наши детки, теперь вы первоклашки или школьники!

С началом учёбы в школе появляется незнакомая пока жизнь, наполненная новыми знаниями, умениями, получив которые, вы сможете стать умными, образованными взрослыми. Желаем, чтобы каждый из вас успешно влился в этот поток науки и справился с любыми преградами на этом увлекательном пути. Школа – это и новые друзья, с которыми вы будете вместе учиться и резвиться! Это и весёлые праздники, интересные уроки, задорные перемены и учителя, которые всегда вам помогут.

Уважаемые родители, поздравляю вас со вступлением в школьную жизнь ваших деток! Пусть ваши школьники не устают поражать и радовать вас своими успехами, веселыми идеями, яркими мечтами и чудесным настроением! Желаем вашему школьнику непоколебимой уверенности в себе и своих силах, терпения и вместе с вами радостных дней, наполненных новыми открытиями и приключениями!

Мамам и папам школьников:

“Желаем вам огромного терпения и боевого настроения, чтобы детей своих вы поддержали и сложностей в учёбе избежали, чтоб уделяли им внимание и было полное взаимопонимание!”

Желаем вам делить вместе с вашими школьниками счастливые минуты достижений и помогать им преодолевать моменты трудностей; пройти по этой дороге, держа за руку своих ребятишек и указывая им самое верное направление и вместе с ними стремиться к новым совместным успехам! Чтобы ваши дети были настоящей гордостью, чтобы каждый из них открывал свои индивидуальные способности и таланты, а вы всегда поддерживали их и помогали им в достижении поставленных целей!

Начиная со школы, дети постоянно контактируют с большим миром. Дружба становится важной, и за это время быстро развиваются физические, социальные и умственные навыки. Дети, которые хорошо относятся к себе, более способны противостоять негативному давлению сверстников и делать лучший выбор.

Это важное время, чтобы дети стали более ответственными и независимыми. Это также хорошее время, чтобы начать или продолжить изучать потенциальные интересы на всю жизнь, такие как хобби, музыка, творчество, спорт и другое.

«Наша дочь, Райли, родилась в 2009 году со Spina Bifida в L2-L3. Она просто любит жизнь, и в ней столько индивидуальности! Дети в школе очень общительны с ней, у неё много хороших друзей. Иногда да, ей трудно удовлетворить её потребности. Иногда она спрашивает, почему она не может ходить, и мы говорим, что она не может ходить...» - Лаура Гамильтон (США)

!Хочу напомнить что - !!! Дети со Спина Бифида умственно сохранны! Большая часть детей со СБ имеют различные интересы, развиты не по годам, посещают обычные детские учреждения, отлично учатся, активные, весёлые, эмоционально независимы, уверены в себе.

Диагноз Спина Бифида (с сопутствующими ортопедическими и урологическими проблемами, инвалидность) у ребёнка не всегда является препятствием для посещения обычного детского сада и учёбы в обычной школе. Вы должны знать, что в наше время есть возможности учится в обычной школе, в обычном классе. Всегда можно найти выход совмещать катетеры и другие вопросы в здоровье ребёнка. Для того, чтобы ребёнок по возможности социализировался и полноценно развивался в подходящей среде, учился взаимодействовать со сверстниками, и при этом у него не формировались психологические дискомфорт и комплексы.

Дети имеющие некоторые нарушения здоровья бывают очень одарёнными. Таких детей назвали “дважды особенными”. Наиболее часто встречающиеся одарённые и талантливые дети среди «дважды особенных детей» это и дети со Спина Бифида. Многие наши детки обладают большими способностями, талантами, хорошо учатся и комфортно чувствуют себя в среде своих сверстников (о достижениях наших деток дошкольниках, я рассказала ранее).

Очень часто ребёнок имеет способности в одной или нескольких областях, и ему же может быть необходима помощь в других областях. Инвалидность может скрывать одаренность ребёнка и наоборот. Поскольку одарённость часто связывается с академическими успехами ребёнка и школьными достижениями, то у детей с ограниченными возможностями зачастую бывает трудно идентифицировать таковыми.

Предсталяю наиболее общую характеристику одаренных детей с ограниченными физическими возможностями: развитие у них компенсаторных навыков; большая зрелость по сравнению с возрастом ровесников; упорство, терпение; мотивация в достижении цели; исключительные навыки в решении проблем; быстрое понимание идеи; стремление к долгосрочным целям; творчество в поиске альтернативных способов общения и решения задач; впечатляющий багаж знаний; расширенные академические знания и навыки; отличная память; хорошее чувство юмора; любопытство, погруженность в себя; самокритика и перфекционизм; когнитивное развитие таких детей не может быть основано на их непосредственном опыте; возможные трудности с абстрактным мышлением; возможны ограниченные достижения в связи с темпами работы.

Чтобы обеспечить правильную образовательную среду для детей со Спина Бифида и Гидроцефалией, учителя и консультанты должны определить сильные стороны детей, а также области, в которых они нуждаются в большей поддержке. По этой причине, чтобы помочь вашему ребёнку добиться успехов в школе зачастую требуется специальное тестирование, которое помогает им узнать больше об интеллекте, достижениях и общем социальном и эмоциональном функционировании ребёнка. И затем важно узнать об оценке тестирования, чтобы попасть в нужные школы и классы, получить нужные услуги и удовлетворить социальные и эмоциональные потребности вашего ребёнка.

Годы школьного возраста могут быть полезными и интересными для вашего ребёнка, и также могут стать проблемными для любого родителя. Как и другие дети, некоторые вещи ваш ребёнок будет делать хорошо, а на что-то другое потребуется дополнительная помощь. Важно убедиться, что задачи, которые под силу вашему ребёнку, выполняются самостоятельно. Иногда у вас может возникнуть соблазн помочь просто потому, что вы можете, или потому, что это будет быстрее, но чем больше ваш ребёнок выполняет задание, тем лучше и быстрее он или она сможет выполнить его самостоятельно. Продолжайте призывать ребёнка к достижению целей, которые вы вместе поставили. Успех будет мотивировать вашего ребёнка продолжать попытки. Ваше любящее отношение к ребёнку и реалистичные ожидания, которые вы устанавливаете, помогут ему или ей развить положительное представление о себе. Ребёнок, как правило, оправдывает ожидания родителей и учителей. Вашему ребёнку может потребоваться больше помощи и больше времени, но конечной целью является создание успешного, уверенного и счастливого ребёнка. Сохраняйте оптимизм.

Начиная с школы, дети постоянно контактируют с большим миром. Дружба становится важной, и за это время быстро развиваются физические, социальные и умственные навыки. Дети, которые хорошо относятся к себе, более способны противостоять негативному давлению сверстников и делать лучший выбор.

Школьные годы – это важное время, чтобы дети стали более ответственными и независимыми. Это также хорошее время, чтобы познакомиться со многими новыми концепциями и видами деятельности, изучать потенциальные интересы на всю жизнь, такие как хобби, музыка, пение, творчество или спорт.

«Каждый ребёнок со Спина Бифида уникален и по-своему особенный!!! Да, есть некоторые дополнительные потребности, но я бы никогда не променяла бы на то, чтобы быть мамой ребенка со СБ!!! У всех нас могут быть разные потребности, но сердце то же !!!» - Сара Энн Фишер (США)

Многие дети со Спина Бифида (СБ) / Spina Bifida хорошо или отлично учатся в школе. Но иногда могут испытывать трудности, особенно дети с шунтами, которые используются для лечения Гидроцефалии. У таких детей нередко возникают проблемы с обучением. У них могут быть проблемы с вниманием или медленной работой, они могут быть беспокойными или что-то терять. У них также могут быть проблемы с принятием решений. Есть занятия, которыми дети могут заниматься дома и в школе, чтобы помочь с этими проблемами.

Индивидуальный план обучения важен, потому что он поможет детям развить навыки в школе. Некоторым детям поможет посещение классов специального образования или школ, что позволит школе узнать, какая помощь понадобится ребёнку в течение учебного дня. Индивидуальный план может быть создан родителями и школьным персоналом, например психологом, учителями, школьной медсестрой и учителем физкультуры, а также любыми другими специалистами, которые, по мнению родителей, могут быть полезны. Или план создаётся для домашнего обучения.

Может потребоваться адаптация, чтобы дать ребёнку возможность успевать на том же уровне, что и его сверстники. Например, включая потребности ребёнка в вспомогательных технологиях, таких как использование планшета или портативного компьютера для заметок, а также обеспечение условий, доступных для инвалидов-колясочников в школе.

Тестирование детей со Спина Бифида и гидроцефалией

Для обеспечения правильной образовательной среды детям со СБ и Гидроцефалией и помощи ребёнку добиться успехов в школе, специалисты-консультанты проводят специальное тестирование, которое поможет больше узнать об интеллекте, достижениях и общем социальном и эмоциональном функционировании детей, такие как:

Тестирование интеллекта

Академическое тестирование

Визуальное моторное тестирование

Могут быть предложены другие тесты, чтобы помочь учителям и консультантам больше узнать о:

Владении языком

Навыкам обучения

Социальном / эмоциональном функционировании

Некоторые люди считают, что тесты не помогут, поскольку их детей сравнивают с другими, не имеющими инвалидности. Но для детей со Спина Бифида есть сравнительные данные, которые существенно подтверждают тестирование. Это помогает школьным системам и нужным школам, классам, педагогам и школьным психологам.

Дети со Спина Бифида и Гидроцефалией часто имеют:

• Средний IQ. Но каждый ребёнок индивидуален. Таким образом, у детей со СБ и Гидроцефалией может быть широкий диапазон баллов по тестам IQ - от выдающихся спортсменов до детей с трудностями в обучении;
• Кроме того, проблемы со здоровьем могут отрицательно сказаться на производительности;
• Навыки слова и IQ выше, чем навыки исполнения;
• Плохая зрительно-моторная координация. Это может затруднить работу с почерком;
• Более высокие оценки по чтению и правописанию, чем по математике или наоборот.

Что ещё нужно знать:

• Показатели вербального IQ лучше предсказывают, насколько хорошо ребёнок будет учиться в школе, чем другие части теста IQ;
• Чем больше поврежден спинной мозг, тем больше вероятность того, что у ребёнка возникнут проблемы с обучением.

Даже когда дети очень умны, на их успеваемость в школе влияют другие факторы. Это память, понимание, внимание, импульсивность, последовательность, организация и рассуждение, что следует проверять вместе с IQ. Обычно их проверяют во время нейропсихологического обследования. Эти типы тестов могут проверять способность ребёнка обращать внимание, импульсивность или словесное обучение. Как только родители, педагоги и консультанты узнают как можно больше из этих тестов, они должны использовать полученные знания, чтобы помочь детям извлечь максимальную пользу из школьного опыта.

Некоторые родители спрашивают, следует ли их детям проходить психологические или нейропсихологические тесты, когда они уже хорошо учатся. Если ребёнок учится в младших классах, важно, чтобы эти тесты были выполнены, чтобы в будущем можно было решать проблемы в более раннем возрасте. Особенно важно узнать о таких вещах, как последовательность, организация и решение проблем. Когда у детей возникают проблемы в этих областях, они, как правило, не достигают успеха, поскольку в средней школе становится труднее. Разница обычно наблюдается в 4 классе.

“Невозможное возможно. Я помню, когда моей дочери было около 18 месяцев, наш Нейрохирург посмотрел на меня на одном из приёмов и сказал: «Мама, она здоровый, нормальный ребёнок со СБ и Гидроцефалией с шунтом». С того момента это было нашим мышлением. Мы не переставали волноваться, и я до сих пор одержима некоторыми вещами, но знайте что, теперь она здоровая, активная, волевая 26-летняя женщина!” – Наоми Макги Маккой (США).

*(IQ – Коэффициент интеллекта (читается «ай кью») – количественная оценка уровня интеллекта человека (коэффициент умственного развития), относительно уровня интеллекта среднестатистического человека. Определяется с помощью специальных тестов)

Умение интерпретировать (читать) результаты тестирования имеет важное значение, для того, чтобы определить сильные и слабые стороны ребёнка, а полученную информацию использовать в принятии решений для подходящего и лучшего обучения, на основе их результатов.

! После того, как результаты тестирования будут получены, можно создать оценку профиля обучения, которая станет частью индивидуальной образовательной программы учащегося.

Ребёнок со Спина Бифида (Spina Bifida) и Гидроцефалией может иметь средний балл по вербальному IQ, но ниже среднего по невербальному IQ.

Это часто делает общий показатель IQ немного ниже среднего.

Что не обязательно является обоснованием помещения ребёнка в класс для тех, у кого серьёзные проблемы с обучением. Нужно знать, что вербальный IQ обычно лучше показывает общее состояние ребёнка, чем невербальный IQ.

По двум причинам:

• Невербальный IQ может снижаться из-за наличия Гидроцефалии и порока Арнольда-Киари.
• Вербальный IQ лучше показывает, насколько хорошо ребёнок успевает в школе, чем другие результаты теста.

*Вербальный интеллект – это связанные с усвоением языка навыки, пониманием речи, мыслительной деятельностью, которые отражают общие интеллектуальные способности ребёнка; позволяет проводить анализ полученной информации, систематизировать её и воспроизводить в виде речевых (вербальных) сигналов; это способность к логическому рассуждению и т.п., чаще и напрямую связан с уровнем учебной успеваемости.

*Невербальный интеллект – это тип мышления, который опирается на образы и представления, т.е. визуализацию; взаимосвязан с развитием мыслительной деятельности.

! Понимание этого различия имеет жизненно важное значение для обеспечения предоставления занятий и услуг, которые лучше всего соответствуют потребностям ребёнка со Спина Бифида и Гидроцефалией.

Родители, педагоги, медицинские работники, а иногда и дети должны работать вместе, чтобы выбрать лучший вариант, который может стать частью индивидуального образовательного плана ребёнка.

Также помимо направления ребёнка в нужные классы, иногда приходится принимать другие решения. Допустим как обучаться ребёнку, если он ходит в обычный класс, но при этом у него есть проблемы с восприятием, моторикой, невнимательностью, памятью или другие проблемы с обучением.

*Описание некоторых из этих проблем для понимания и возможной помощи детям со Спина Бифида:

1. Понимание. Детям со Спина Бифида иногда бывает трудно понять концепции.
2. Память. Даже когда дети со Спина Бифида понимают, что они видят или слышат, они часто испытывают трудности с запоминанием.
3. Внимание. Дети со Спина Бифида иногда испытывают проблемы с вниманием в школе, где они могут пропускать задания, медленно выполнять работу и др. Если проблемы с вниманием не исчезнут, может потребоваться провести оценку дефицита внимания и, возможно, рассмотреть возможность пробного применения лекарств.
4. Перцептивно-моторные проблемы (физические навыки). Например, координация рук и глаз – это перцептивная двигательная способность, т.к. необходимо согласовывать физические действия рук с визуальным восприятием, чтобы достичь определенного желаемого результата. У детей с шунтированной Гидроцефалией бывает плохая зрительно-моторная координация и неэффективные двигательные навыки, что мешает способности двигаться, использовать инструменты, читать и писать.
5. Гиперактивность/импульсивность. Хотя физические недостатки могут маскировать беспокойство, дети со Спина Бифида иногда кажутся суетливыми и импульсивными. Такое поведение может доставить детям неприятности, потому что в конечном итоге они будут действовать быстро и небрежно. Как и в случае с невниманием, если такое поведение продолжается, психолог или невролог должен проконсультировать ребёнка.
6. Последовательность. Дети и подростки со Спина Бифида иногда не могут сохранять идеи или выполнять действия в надлежащем порядке. Изложения, которые можно рассказывать упорядоченно, нелегко записать, потому что дети не могут систематизировать идеи. Проблемы с последовательностью становятся очевидными при выполнении математических расчетов, определения времени и подсчета изменений.
7. Организация. Детям часто сложно держать вещи в порядке, и они могут потерять или положить вещи неправильно.

Родители, учителя, дети старшего возраста должны знать обо всех этих вопросах, чтобы обеспечить наилучшее образование для детей со Спина Бифида и Гидроцефалией. Очень важно всегда уделять внимание интересам ребёнка.

1. Мироненко Мирон, 12.2012 г.р., г. Краснодар. Оперативное лечение у нас (проф. Рохкинд) – 03.2014 г. Мама Екатерина: “В общем Мироша растёт обычным здоровым ребёнком. Дома изначально занимались на шведской стенке по рекомендациям нашего Нейрохирурга проф. Шимона Рокхинда. Мирон уже в 2,5 года катался на роликах! С удовольствием с 4-х лет ходил на Брейк-данс!” Бабушка Мирона Марина: “В 4,5 года – “Мирон очень любит готовить. Он уже давно сам моет овощи и делает из них салат. Любит печь блины: сам наливает тесто на сковороду и крутит её. И котлетки самые любимые у него: сам делает фарш (к мясорубке никого не подпускает), смешивает все ингредиенты и выкладывает на сковороду. Потом с огромным аппетитом кушает. Говорит, мол, так вкусно, что оторваться не может.” (Чудо!) Екатерина: “Мироша занимается плаванием с 6-ти месяцев! Когда ездим на море – обожает плавать и, особенно, нырять с вышек и тут же выплывать, за что получал восхищенные возгласы окружающих его людей, от того, что он, такой маленький, так смело ныряет и отлично плавает для своего возраста! А плавает исключительно под водой, и отдыхающие на пляже прозвали его будущим подводником. И ему это нравится, он у нас любитель играть на публику. Как обычно, все отдыхающие были в восторге. Ну а мы уже привыкли к такой реакции. А дома до сих пор ходит в бассейн, оттачивает мастерство плавания. *Мирон очень смелый мальчик и любит экстрим, скорость и эмоции. Поэтому кроме езды на велосипеде он увлекался квадроциклом, который ему дарили на день рождения. *В прошлый год, до карантина, в возрасте 7 лет Мироша начал заниматься Айкидо, ему очень понравилось, да ещё и в кимоно!!! Начальные занятия это были растяжки, силовые упражнения, выпады и др! Сейчас занимается с тренером в тренажёрном зале для общего физического развития. Мироша - большой и смышлёный наш малыш! Любит собирать конструкторы. С 4,5 лет ходил с удовольствием на подготовку к школе, буквы у нас были развешены по всей квартире, особенно на шкафах с конфетами: чтобы взять конфету, надо назвать все буквы, которые наклеены на дверцах! (ВАУ) Мирон начал читать в 5 лет и уже к 6-ти годам самостоятельно читал книжки; считал до 100, складывал и вычитал. И в сентябре 2020 г. пошёл в школу, зная программу первого класса. Очень хорошо и легко ему даётся математика, геометрия; развито пространственное мышление... Сейчас Мироша очень хорошо учится в школе г. Санкт-Петербург и начал справляться с новой программой!”
2. Пантази Радомир, 11.2009 г.р., г. Ивано-Франковск, Украина. 1-я операция в 11.2009 г., 2-я операция у нас (проф. Шимон Рохкинд) – 11.2013 г. Мама Вита: “Радомиру уже исполнилось 11 лет. Он большой молодец! Каждый день его наполнен занятиями. До операции, проведенной в Израиле профессором Шимоном Рохкиндом, Радомир не умел ходить. После операции у сынули появилась чувствительность кожи до низа ножек!!! Мы начали проводить активно реабилитацию Рамомиру. И на своем Ютуб канале "Радюся" выкладываем наши занятия, элементы реабилитации, которые помогают Радомиру преодолевать трудности движения, также я хочу, чтобы наш опыт помог другим родителям. Время бежит, Радомирчик растёт и каждый день радует нас своими маленькими победами. С 2014 г. мы протягивали через две комнаты канат, Радомир держался за него и топал сам, и ещё придумвали всякие упражнения около каната. Затем мы впервые вынесли на улицу его большой велосипед (велодоктор), на котором раньше только дома педали крутили как на тренажере, а тут он как поехал по дороге!!! Радомир был просто счастлив, что у него получается ехать самостоятельно! *Когда в 2018 году мы купили ему новые трости, они ему очень понравились! Радомирчик с их помощью смог сам идти, правда не долго, но от машины до дома уже получалось, благодаря нашим ежедневным занятиям. Сейчас Радомир уже может очень хорошо ходить сам в ортезах, на длительные расстояния и сам поднимается и спускается по ступенькам. И даже может и любит играть в футбол с ходунками. *В 3 года Радюся хорошо разговаривал, и с ещё радостью мы учили английский язык, что к 5-ти годам он знал много английских слов. *Радомирчик учится в школе (на домашнем обучении) и когда научился писать заглавными буквами, это для него был огромный прогресс. В свободное время любит петь песни (которые я тоже снимаю для нашего канала) и играть в игры, особенно любит настольный футбол. Все игры я (мама) стараюсь превратить в элементы реабилитации. Мы продолжаем снимать видео, которые я сама их монтирую в ролики, выкладывая в нашем канале “Радюся”, и также ролики с песнями Радомира. На видео Радомир поёт детские песни на трех языках русском, украинском и английском. Я очень рада, что доверили именно профессору Рохкинду, что вы прооперировали моего мальчика и буду вам всю жизнь благодарна!

*Эта информация не является медицинской консультацией для любого человека. Поскольку конкретная информация может отличаться от общей информации, представленной здесь, мы советуем проконсультироваться с квалифицированными медицинскими или другими специалистами в индивидуальном порядке.